Sclerodermie

Na vier jaar en negen maanden kreeg ik de eerste keer last van Raynaud. Van het een op het andere moment spierwitte handen, nooit eerder gehad. Het is bij veel mensen het eerste teken dat je sclerodermie of een andere ziekte hebt. Dat wist ik toen natuurlijk nog niet. Ik had toen ook al een positieve ANA antistoffen voor meerder auto-immuunziektes. Ik ben bij een reumatoloog in het OLVG terecht gekomen. Zij dacht in eerste instantie aan SLE. Toen bleek bijna een jaar geleden dat ik sclerodermie had. Ik kreeg opeens een paar nieuwe klachten. Opgezwollen vingers, gekke puntje op de toppen van mijn vingers (pitting scars) en doorverwezen naar VU, dr. V. Hij zag ook dat ik een hele droge huid had en een beetje een sclerodermie-gezicht. Radiaire groeven om mijn mond. (Krijg je normaal als je ouder wordt. Maar is bij mij wel vroeg en duidelijk aanwezig). En SCL 70 in mij bloed. Typisch bij Sclerodermie. En een nagelbedonderzoek waarbij gezien werd dat de bloedvaatjes in mijn nagelriem afsterven. Op basis van die gegevens is de diagnose gesteld. Gelimiteerde Sclerodermie (Ook wel CREST syndroom genoemd) Dat kan nog erger worden, maar het verloopt bij mij nog niet zo snel, ik heb nog geen orgaan beschadigingen. Dus geluk in dit geval.

Er zit geen sclerodermie in de familie, niet bekend in ieder geval. Wel reuma aan beide kanten van de familie.

Mijn internist zei in eerste instantie, vorig jaar augustus dat er absoluut geen relatie was tussen Sclerodermie en siliconen. Geen wetenschappelijk bewijs. Onderzoek was stopgezet. Nu de problemen met de pip protheses zoveel op televisie kwamen, begon mijn moeder zich ernstige zorgen te maken. Zij heeft er bij op aangedrongen om me te laten onderzoeken. Toen las ik op internet uitspraken van Dr. Cohen Tervaert en daarmee ben ik een maand geleden naar mijn internist gegaan. Ik vroeg wat hij zou doen in mijn geval. Nu zei hij dat als ik zijn dochter zou zijn dat hij de protheses zou laten verwijderen. Hij heeft me doorverwezen naar de Plastisch Chirurg. Daar zeiden ze natuurlijk dat ik absoluut niet ziek was van de siliconen. `Ze zagen dat ik lichte inkapseling had en licht volumeverlies aan de rechterkant. Voor de zekerheid een echo gemaakt. Ik denk voor de verzekering. Daar bleek meteen dat ik siliconen in mijn lymfeklieren had. Toen is er een MRI gemaakt. Daarop was te zien dat de prothese gescheurd was en ook het kapsel.

De plastisch chirurg heeft, op mijn verzoek om siliconen te verwijderen tegelijk met de protheses en het kapsel, me doorverwezen naar een oncologisch chirurg, Ze gaan deze maand de operatie samen uitvoeren. Hij haalt de prothese weg en zij kijkt of er lymfeklieren weggepakt kunnen worden. Ik heb net nog een echo gehad. Er zitten alleen aan de rechterkant op vier klieren siliconen. Het lijkt er dus op dat ze deze weg kunnen pakken. Ze gaan het tijdens de operatie beslissen. Ik krijg dus naderhand te horen of het gelukt is. Ik wil geen nieuwe protheses. Is niet verstandig met Sclerodermie. Ik denk dat ik het anders ook niet meer zou willen. Teveel risico's denk ik nu. Ze scheuren dus wel.

Ze doen er in VU heel verbaasd over. Ook bij de kliniek waar ik ze heb laten plaatsten zeggen ze ook dit niet eerder te hebben gehoord. Ze zeggen dat deze protheses nooit lekken. Mijn chirurg zei weer dat ik niet ziek zou worden van siliconen. Er is geen enkel verband volgens de verschillende plastisch chirurgen die ik op deze afdeling gesproken heb.

Mijn chirurg zei zelfs dat de siliconen niet in mijn bloedbaan terecht zouden komen, maar dat ze hooguit de klieren zouden verstoppen. Siliconen weghalen was niet gebruikelijk, werd zelfs nooit gedaan maar omdat ik er zo op stond en me zoveel zorgen erover maakte kreeg ik dus die afspraak bij de oncologisch chirurg. Zij beaamde wel dat siliconen door het hel lichaam zwerven en dat het een illusie is om te denken dat je eenmaal gelekte siliconen helemaal uit je lichaam krijgt. Ik ben blij dat de operatie door de twee chirurgen samen gedaan wordt.

Mammografie heb ik vier jaar geleden laten doen in OLVG. Daar is wel iets geks mee. Tien dagen na de mammografie, kreeg ik voor het eerst die witte handen. Ik weet dat sinds deze week. Ik heb de mammografie opgevraagd en ik weet welke dag ik die witte vingers kreeg. Is dat niet opvallend. Misschien is het toeval, maar ik lees toch verhalen van mensen die heftig reageren op een val bijvoorbeeld. Die mammografie kan de veroorzaker zijn van het scheuren, maar daar ga ik toch niet meer achterkomen. Ik heb toen wel gezegd dat ik een echo wilde en dat ik liever geen mammografie wilde. Ze zeiden dat het onnodig was, dat je genoeg kon zien op de mammografie en met voelen en dat een echo overbodig was. Daar ben ik ook nog niet helemaal klaar mee. Ik ben daar best wel boos over nu, maar sommige dingen moeten nu even wachten. Eerst die protheses eruit en herstellen.