Mijn lichaam heeft me twee prachtige borsten teruggegeven (Lumbarflap)

Omdat ik erfelijk belast ben met de BRCA1 gen, mijn moeder is overleden toen ik nog maar 11 maanden oud was, mijn zus – die mij als haar eigen kind heeft opgevoed (wij verschillen 16 jaar) – maar inmiddels ook aan deze agressieve vorm van borstkanker is gestorven en mijn andere zus en nichtjes deze vreselijke ziekte ook hebben gekregen, zijn mijn borsten en eierstokken/eileiders preventief geamputeerd in 2004 op 42 jarige leeftijd.

Ik had gekozen voor een directe autologe borstreconstructie: d.w.z. met eigen lichaamsmateriaal/transplantatie, de zogenaamde diepflap methode, in mijn geval de buik. De P.C. die mij zou opereren heeft een paar dagen voor mijn ingreep ontslag genomen omdat hij weigerde te blijven werken met siliconen borstimplantaten. Ik wist hier niets van af maar dacht in goede handen te zijn bij 2 andere chirurgen, ik was immers in behandeling bij een groot Academisch ziekenhuis. Het verliep heel anders, de diepflapmethode mislukte en ik werd wakker met een kapot gesneden buik, zonder navel en 2 siliconen implantaten die per direct in mijn geamputeerde borsten waren gestopt, en waarvan ik toevallig later nog eens achter kwam toen ik mijn medisch dossier opvroeg, dat het om de beruchte PIP implantaten ging. Er volgende nog meer operaties met elke keer andere borstprothesen wissels omdat ik er niet goed op reageerde. Ik kreeg gezondheidsklachten en in 2015 werd er bij mij uiteindelijk, na een jarenlange eenzame medische zoektocht met vele verkeerde diagnoses en medicatie, twijfel en verdriet het ASIA syndroom geconstateerd – een siliconentoxiteit. Ik heb 34 jaar als obstetrische verpleegkundige gewerkt maar ben nu voor 100% arbeidsongeschikt verklaard.

In 2016, op aanraden van Dr. Cohen-Tervaert, heeft Dr. Kappel een explantatie en capsulectomie verricht en koos ik voor twee borstimplantaten van zoutoplossing, de zogenaamde Monobloc Hydrogel wat voor mij de beste oplossing leek. Maar ik werd zieker en zieker en mijn gezondheid bleef achter uit gaan. In overleg met Cohen en Kappel werd er besloten om ook deze implantaten te verwijderen.

Monoblocs Hydrogel zijn een goed alternatief ten op zichtte van siliconen implantaten maar ik was het bewijs dat als je eenmaal het ASIA syndroom hebt met de bij behorende autoimmuunsysteemziekten, je afweersysteem zodanig overprikkeld raakt dat het blijft reageren op alles wat lichaamsvreemd is, je overgevoelig raakt en dus ook op de Monoblocs die wel een siliconen omhulsel hebben. Voor mij was dit de druppel, ik wist uit ellende niet meer wat ik moest doen en ben naar het Erasmus MC in Rotterdam gegaan met de vraag of ik ook deze implantaten kon laten verwijderen en om dan maar ‘plat’ door het leven te gaan. De siliconen moleculen zitten inmiddels overal in mijn lichaam: in mijn organen, mijn bloed, mijn hersenen en mijn ruggenmerg en daar zal ik heel mijn leven mee moeten dealen, ze kunnen mijn lichaam niet meer verlaten. Ik heb goede en slechte dagen maar ik gun mijn afweersysteem een beetje meer rust door ook deze lichaamsvreemde materialen eruit te halen.

Bij het Erasmus vertelden ze mij dat ze uiteraard mijn borstprothesen gingen verwijderen maar dat ik de ideale patiënt was voor ‘de Rubensflap’ een andere autologe borstreconstructie. Ik had de hoop al op gegeven en had nog nooit van deze methode gehoord. Bij deze reconstructie methode gebruiken ze de ‘love handles’ waar bij mij genoeg weefsel en vet aan zit om te gebruiken en er twee borsten van te maken. Na meerder onderzoeken en gesprekken werd er besloten deze operatie in 2 keer te doen, het is een micro chirurgische operatie die technisch gezien vrij ingewikkeld is en ben daarom ook geopereerd door Dr. Mureau , de hoofdarts van de afdeling oncologische en reconstructieve chirurgie en voorzitter van de NVPC, samen met Dr. Posch. Na 1 jaar op de wachtlijst te hebben gestaan ben ik afgelopen 8 okt en 2 december 2019 geopereerd. Twee pittige operaties van ieder 12 uur. Tijdens de ingreep kwamen ze erachter dat mijn bloedvaten in mijn flanken waren verkleefd –waarschijnlijk door de siliconendeeltjes - en hebben ze besloten ter plekke de Lumbarflap toe te passen, dit is het weefsel uit je onderrug en een methode/flap die ze nog nooit in Nederland hadden gedaan, wel in Gent- België. Ik werd wakker met deuken in mijn rug en dat was weer schrikken maar mijn borsten zijn prachtig. Ze hebben aan beiden kanten ieder 1 kilo weefsel gebruikt om mij een mooie cup D te geven wat ik nooit had verwacht en durven hopen. Mijn borsten zijn terug, dezelfde maat als voor mijn amputatie, ze voelen weer warm en soepel aan en wat het belangrijkste is; ik ben implantaatvrij. Mijn lichaam heeft mij mijn borsten weer terug gegeven. Over een paar maanden krijg ik een liposuctie/filling van mijn buik waarmee de holten in mijn rug mee worden opgevuld.

Ik ben nog druk bezig met mijn herstel en het is taai en pittig maar ik ben zo blij met deze 2 mooie borsten waarvan ik de rest van mijn leven geen problemen en operaties meer aan hoef te hebben en ben erg trots om aan mijn dochter die ook erfelijk belast is te kunnen laten zien dat er mogelijkheden zijn om borsten te reconstrueren zonder implantaten.

Marret Floren