Kankervrij, maar toch doodziek

Vrijdag 10 okt 2014 VROUW magazine 42

'Kankervrij, maar toch doodziek'

door Suzanne van Leeuwen

Corrie Monster (44), moeder van Jacco (19) en Lizette (16) en partner van Gerrie (52), onderging in 2007 een borstamputatie. Ze koos voor een reconstructie, maar dat het implantaat haar zoveel ellende zou bezorgen, had ze niet voorzien…

"De tijd dat ik zonder pijn door het leven ging, kan ik me niet meer herinneren. Nog elke dag word ik geconfronteerd met de gevolgen van een lekkend implantaat… Zeven jaar geleden kreeg ik te horen dat ik borstkanker had. Nog niet zo lang daarvoor was een vriendin van mij aan de ziekte overleden.

Door haar was ik oplettender geworden en had ik het knobbeltje in mijn borst ontdekt. Toen ik hoorde dat het kanker was, stond mijn wereld op zijn kop. Er zaten meerdere tumoren in mijn rechterborst. Amputatie was de enige optie. Dat was heel heftig nieuws. De plastisch chirurg adviseerde me om voor een directe reconstructie te gaan. Dan zou ik tenminste niet plat wakker worden. Ik hoorde daar veel positieve verhalen over en vertrouwde erop dat het goed zou komen. Maar als ik had geweten wat ik nu weet, had ik het nooit gedaan. Mijn borstimplantaat heeft voor veel problemen gezorgd. De kanker is weg en ook het implantaat is inmiddels uit mijn lijf, maar ik ben nog steeds ziek. De impact daarvan op mij en mijn gezin is enorm. Mijn dochter is continu bang dat ik weer kanker krijg. Als ik buikpijn heb, denkt ze meteen dat het mis is. Mijn zoon lijkt nuchterder. Ik heb wel altijd benoemd dat ik ziek ben, maar ik maak het niet erger dan het is. Voor mijn vriend is het ook heel heftig. Maar waar hij zich het meest over verbaast, is dat het zoveel moeite kostte om hulp te krijgen.

Vage klachten

De ellende met mijn borstimplantaat begon al direct na de reconstructie. Het wondvocht kon niet goed weg en dat zorgde voor ontstekingen. De keren dat ik met hoge koorts en een golvende rug van het onderhuidse vocht op de spoedeisende hulp ben beland, zijn ontelbaar. Telkens weer werd er in mijn borst geprikt om vocht af te tappen. Kon dat geen kwaad? Schampten ze niet per ongeluk mijn implantaat? Mijn zorgen werden weggewuifd. Een heel sterk antibioticum leek de oplossing te zijn. Ik was zo opgelucht. De gedachte dat het implantaat eruit zou moeten en ik nog maar één borst zou hebben… ik vond dat zo’n verminking.

Vijf jaar lang ging het goed. Tot ik eind vorig jaar na een hevige griep allerlei vage klachten overhield. Vermoeidheid, pijn, concentratieproblemen... Ik werd getest op reuma en de ziekte van Lyme en er werd gekeken of ik uitzaaiingen van borstkanker had in mijn botten. Pas veel later werd duidelijk dat er iets mis was met mijn borstimplantaat. In het ziekenhuis werd een echo gemaakt. ‘Het ziet er gelobd uit,’ zei de radioloog, ‘er is sprake van inkapseling. Dat is meestal een eerste indicatie van een zwetend of lekkend implantaat.’ De radioloog zag strepen, maar kon niet zeggen of het om plooien of scheuren ging. Het was duidelijk: dat ding moest er zo snel mogelijk uit.

Maar daar dacht mijn plastisch chirurg anders over. Hij wierp slechts een vluchtige blik op mijn borst. ‘Niets aan de hand,’ meende hij. Ik werd totaal niet serieus genomen. Zo vernederend! Ik was in paniek, omdat de chirurg mijn ziekmakende implantaat niet wilde verwijderen. Mijn gevoel dat er wél iets mis was met het ding werd bevestigd door arts Prof. Dr. Cohen Tervaert. Hij is immunoloog en doet onderzoek naar auto-immuunziekten als gevolg van een defect implantaat. Die man is geweldig.

Als hij er niet was… Ik had niet geweten waar ik dan naartoe had gekund. Hij nam alle tijd voor me. Na vele onderzoeken kon worden vastgesteld dat ik het ASIA-syndroom heb. Mijn borstimplantaat is gaan lekken waardoor er siliconen door mijn lichaam zweven. Daarop reageert mijn lichaam heel heftig. Zo heb ik een verminderde weerstand, concentratieproblemen en ben ik vaak moe. Ook heb ik iedere dag pijn op verschillende plekken in mijn lichaam door die rondzwervende siliconen. Ik slik pijnstillers, maar daardoor heb ik slaapproblemen en word ik misselijk en labiel wakker. Pas rond twaalf uur voel ik me weer een beetje mens. Ik zou graag weer willen werken, maar heb geen idee hoe ik dat ’s morgens zou moeten doen. Ook heb ik een slecht geheugen en kan ik vaak niet op woorden komen. Dat kun je je niet voorstellen, maar het is heel angstaanjagend.

Waarschuwing

In juni is mijn borstimplantaat er eindelijk uitgehaald. Mijn vurige hoop was dat mijn klachten dan zouden verminderen. De eerste week na de operatie had ik ook veel minder pijn. Dit is de wonderbaarlijke genezing, dacht ik nog. Het bleek helaas te komen door de hogere dosis pijnstillers. Nu is het weer even hevig als voorheen. De gelekte siliconen zitten door mijn hele lijf en die kunnen er niet worden uitgehaald. Ik heb geen kanker meer, maar moet wel dagelijks met pijn leven door iets wat daarna in mijn lijf is gestopt. Ik ben daar zo boos en verdrietig om. Normaal gesproken vecht ik me snel uit situaties, maar dit nekt mij. Ik voel me bijna depressief en heb psychische hulp aangevraagd.

Mijn vriend en kinderen hebben er niets aan als ik mentaal vastloop. Na mijn operatie ben ik op de foto gegaan voor het boek IK – het fotoboek dat niet over borstkanker gaat van Michel Grollé, met prachtige portretten die laten zien dat er kracht voor nodig is om verder te gaan tijdens en na borstkanker. Voor mij voelde kankervrij zijn als een tweede kans. Ik probeer daarom zo veel mogelijk te genieten van het leven. Wandelen door de natuur, wijntjes drinken met vriendinnen… het kost me veel energie, maar ik vertik het om op de bank te blijven zitten. Voor mijn borstimplantaat kon niet direct iets worden teruggeplaatst. Tenzij ik weer voor een implantaat zou gaan. Nee, bedankt. Dat wil ik niet meer in mijn lijf. Toch vond ik het best moeilijk dat ik alsnog plat zou zijn. Het belangrijkste is natuurlijk dat ik mijn kinderen zie opgroeien, maar mag ik als vrouw ook nog mijn trots hebben? In overleg met de plastisch chirurg besloot ik daarom om de overtollige huid rond mijn borst te laten zitten. Zo zou ik de mogelijkheid openhouden om later alsnog een borstreconstructie te laten doen.

Ik moest me er alleen wel op voorbereiden dat er na de ingreep wat los vel zou hangen. Een naar idee vond ik dat, maar toen ik uit de operatie kwam, viel het me alles mee. Hé, ik heb nog steeds een borst, dacht ik. Het is wel platter, maar geen theezakje. Ik heb er geen moment spijt van dat ik het implantaat eruit heb laten halen. De plastisch chirurg legde uit dat de buitenste laag was afgesleten, dat het dubbelgevouwen zat en dat het was gaan lekken. Ik heb het mee naar huis genomen. Dat was belangrijk voor mij. Ik heb nu concreet bewijs dat ik niet achterlijk ben. Met mijn verhaal wil ik andere vrouwen waarschuwen voor de gevaren van een implantaat. Denk er goed over na voordat je ervoor kiest. Ik vind dat er vooraf een allergietest gedaan zou moeten worden en gecheckt of een vrouw aanleg heeft voor bepaalde auto-immuunziekten. Voorlopig hoef ik geen borstreconstructie. Gezond worden is op dit moment echt het allerbelangrijkste."