Erfelijk belast

Ik was 11 maanden toen ik mijn moeder aan borstkanker verloor ze was 38 jaar, ik ben een nakomertje, mijn zus die 16 jaar was heeft mij opgevoed. Zij is later ook gestorven aan borstkanker en toen ook mijn oudste zus en nichtje deze ziekte kregen zijn wij getest op de BRCA1-gen en wisten we dat we erfelijk belast zijn.

In 2004 – ik was toen 42 jaar - heb ik gekozen om preventief mijn eierstokken te laten verwijderen en een borstamputatie te ondergaan met een directe borstreconstructie. Ik ben in Frankrijk geopereerd omdat ik daar 30 jaar heb gewoond en gewerkt als kraamverpleegkundige. Ik dacht door deze moeilijke keuze gezond te blijven……….Bij de reconstructie hebben ze siliconen implantaten van 650 cc gebruikt van het merk PIP, al snel ging er van alles mis en heb ik meerdere operaties moeten ondergaan met elke keer andere implantaten, ik heb nu op dit moment prothesen van 850 cc van een ander merk. In 2007 ben ik terug in Nederland komen wonen en ben als kraamverzorgster gaan werken maar ik kan mijn mooie beroep nu niet meer uitoefenen omdat ik te ziek ben om te werken, ik ben nu volledig afgekeurd en denk niet ooit nog eens gezond te worden.

In 2011 begon ik klachten te krijgen, maar mijn huisarts kon niets bijzonders vinden dus bleef ik maar doorgaan en wilde ook niet teveel klagen gezien alle gezondheidsdrama’s in mijn familie vond ik zelf niet echt het recht te hebben om moeilijk te doen over een vermoeidheid, totdat ik 2 jaar later letterlijk ben ingestort. Ik had te kampen met spier en gewrichtsklachten, concentratie en geheugenproblemen, woordvindingstoornissen, steeds meer allergieën en was totaal uitgeput. Ik ben nu 53 jaar maar het voelt alsof ik er minstens 80 ben. Deze keer zei de huisarts dat het waarschijnlijk een Burn-out was, later werd dat een zogenaamde depressie en nog een half jaar later gaf de reumatoloog als diagnose fibromyalgie en heb ik 3 maanden in een revalidatiecentrum geprobeerd van mijn klachten af te komen en ben ook bij een psycholoog in behandeling geweest. Ik werd inmiddels vol gepropt met pijnstillers, antidepressiva etc. maar niets hielp. Met atypische klachten denken ze al gauw dat het tussen je oren zit.

Toen kwam het schandaal van de PIP implantaten in de media en ging erbij een lichtje branden. Ik had ondertussen het donkere vermoeden dat er iets anders mis was met mij dan de boven genoemden diagnoses en ben zelf op zoek gegaan naar iemand die mij daar bevestiging in kon geven. Mijn huisarts accepteerde een verwijsbrief te geven om naar het VUMC Amsterdam te gaan en daar heeft Dr. Nanayakkara het ASIA syndroom geconstateerd en kreeg als advies mijn implantaten te laten verwijderen. Ik zou dit jaar in juni in België worden geopereerd – explantatie met borstreconstructie via de rugspier en lipofilling voor wat volume te creëren maar kreeg 1 maand voor de operatie te horen van mijn zorgverzekeraar dat deze operatie niet vergoed werd omdat ze geen contract met de chirurg hadden. Ben daarna weer naar een andere oplossing gaan zoeken en ik sta nu al maanden op de wachtlijst om geopereerd te worden in het Radboud umc Nijmegen door Prof. Ulrich maar dat zal pas in 2016 kunnen, wanneer weten ze nog niet. Ik loop met bijna 2 kilo siliconen in mijn lijf dus ik hoop dat het niet te laat zal zijn.

Mijn klachten worden erger; ook mijn hobby’s piano spelen, toneel en tuinieren kan ik bijna niet meer doen. Piano spelen is niet meer dan 10 min. per dag mogelijk omdat mijn vingers pijn doen, heb gekozen voor een klein toneelrolletje omdat ik de tekst niet meer kan onthouden en het tuinieren is erg moeilijk omdat het pijnlijk is om te bukken. Het slapen gaat steeds moeilijker omdat als ik me probeer te ontspannen de pijn voel en soms ben ik bang om niet meer wakker te worden. In december wordt ik voor de eerste keer Oma maar ik vraag me soms af of ik nog lang van mijn kleinkind zal kunnen genieten. Vorige week heb ik Prof. Dr Cohen-Tervaert in Maastricht gezien en hij bevestigde de diagnose van het ASIA maar heb er ondertussen ook Sjögren een PDS bij met klieren onder mijn arm waar siliconen inzitten, over een week krijg ik de resultaten van het bloedonderzoek zodat we kunnen zien hoe het met mijn afweersysteem gesteld is. Maar dit alles is niet voor niets geweest want mijn jongste dochter die op haar beurt ook weer erfelijk belast is zal bij een evt. borstamputatie dus niet meer kiezen voor siliconen implantaten.