Auto-immuunziekten door operatiematje

In 2009 ben ik 50 jaar. Ik heb drie kinderen, alle drie jongvolwassen.

Eind 2009 worden mijn klachten van ontlasting incontinentie zo heftig dat ik besluit contact te zoeken met een proctoloog. Ik blijk een forse darmverzakking te hebben. Zo’n 18 jaar eerder was ik al aan een voorwand- en blaasverzakking geopereerd. Er wordt geadviseerd een operatie te doen, (rectopexie) waarbij de endeldarm met een reep kunststofmat (standaard prolene) van ongeveer 20 cm lang en 3 tot 4 cm breed aan een wervel wordt opgehangen. De kunststof strook wordt met schroeven aan de wervel bevestigd en loopt dan door de buikholte, waarna het over een lengte van ongeveer 9 cm aan de buitenkant van de endeldarm wordt vastgehecht. De dokter is erg positief over eerdere resultaten en vindt dit het beste. De hele operatie wordt in september 2010 als kijkoperatie uitgevoerd, dus ik heb geen grote buikwond. Verwacht herstel is circa 6 weken.

Direct na de operatie krijg ik last van een hele vervelende doordringende zenuwpijn in mijn bovenbuik/middenrif, vooral wanneer ik beweeg. Langzaam herstel ik van de operatie, maar die nare pijn verdwijnt niet. Ondanks allerlei onderzoeken door de internist wordt er geen oorzaak van de pijn gevonden. Volgens de chirurg kan er geen verband zijn tussen de operatie en de pijn, volgens mij wel, ik heb deze pijn nog nooit eerder gevoeld.

Pas na 7 maanden en een aantal behandelingen bij de osteopaat neemt de pijn langzaam af en kan ik weer “ normaal” gaan functioneren. Wel blijft mijn energie zeer beperkt, heb ik concentratie- problemen en moet ik bijna iedere dag na mijn werk rusten ( ik werk 32 uur per week). Gelukkig zijn mijn kinderen het huis al uit en hoef ik samen met mijn man slechts een huishouden voor 2 te runnen. Wanneer ik op tv programma’s over problemen met gynaecologische matjes zie, denk ik: “ Wat erg voor die vrouwen! Gelukkig heb ik een ander soort matje!”

In 2012 begin ik steeds meer problemen met eten te krijgen. Het eten verteert slecht, diarree wisselt af met obstipatie, winderigheid, een enorm opgeblazen buik, misselijk. Eind 2012 door laten sturen naar de internist. Deze besluit om er een diëtiste bij te halen. In februari 2012 weer ziek gemeld. Na een half jaar problemen en steeds minder voedingsmiddelen kunnen gebruiken, zet de internist het stempeltje “psychisch“ op mijn dossier. Hier neem ik geen genoegen mee en de huisarts stuurt me gelukkig door, eerst naar een allergoloog. Die niets vindt en daarna mag ik naar een maag- darm- leverarts. Ik kom via de Maag-, darm-, leverstichting terecht bij een prima dokter, die wederom een heleboel onderzoeken op mij loslaat. En de oorzaak lijkt te zijn gevonden: er zit een bacterie in de dunne darm, die voor veel problemen zorgt. Wel blijf ik overgevoelig voor de meeste voedingsmiddelen. Na twee antibiotica kuren en een streng dieet van vlees, vis, vet en zo weinig mogelijk koolhydraten (en dus ook bijna geen groenten en fruit), is de situatie weer leefbaar; al blijf ik zitten met veel te weinig energie, en zakt mijn gewicht van 55 kilo naar 48. Maar na 7 maanden kan ik weer aan het werk.

Helaas, in oktober 2013 ontdek ik iets hards in mijn endeldarm. Grote schrik: het is het kunststof matje!!! Het is over een lengte van 13 cm in mijn endeldarm terechtgekomen en hangt nu als een gordijntje los in mijn darm!

Na weer een serie onderzoeken, door 2 chirurgen, uroloog en gynaecoloog word ik in april 2014 geopereerd. Tijdens deze robotoperatie blijkt dat er nog maar 3 cm van de mat in de buikholte zit. De andere 17 cm hangt inmiddels los in de darm. Er moet een stukje uit de dikke darm worden gesneden, dus ik krijg een ileostoma. Gelukkig is dan het hele matje uit mijn darm en buikholte verwijderd. Ik blijf doodmoe, voel me ziek bij de minste inspanning, stoma blijft maar lekken, dus ik zit thuis op de bank. Wel verdraag ik langzamerhand meer koolhydraten, mijn gewicht stijgt weer naar 55 kilo.

Augustus 2014 begin ik me voorzichtig iets beter te voelen.

September 2014 wordt het dunne darm stoma weer opgeheven. Drie dagen na de operatie heel heftige pijn bij het middenrif, later alleen weer pijn bij bewegen, nu door een arts benoemd als buikvliesprikkeling. Ook heb ik nog last van een enorme vermoeidheid, die normaal functioneren verhindert. Wel kan ik nu weer alles normaal eten, na nog weer een antibioticakuur tegen opnieuw darminfectie. Mijn dag vul ik met een afwasje en een wasje, een kleine wandeling of een heel klein stukje fietsen, en op de bank liggen. Ik voel me na de kleinste inspanning grieperig en ziek, mijn conditie holt achteruit, ik heb allerlei kleine klachten. Het vertrouwen in mijn lichaam raak ik kwijt.

Na 6 weken trek ik aan de bel bij de chirurg, die me wegstuurt, operaties zijn geslaagd, herstel zal wel langzaam volgen. Nu begint een lange zoektocht langs veel artsen, die allemaal zeggen: ”u bent gezond wat mij betreft, en die klachten? Ik weet het niet.” Ik stroop het hele internet af en belandt uiteindelijk via Maria van MESHEDUP bij een gespecialiseerde immunoloog, dr. Cohen Tervaert.

Eindelijk, maart 2015 worden er immunologische afwijkingen in mijn bloed gevonden. De ontsporing van het immuunsysteem is veroorzaakt door de combinatie van het matje en mijn allergische aanleg.

Volgens de immunoloog heb ik het syndroom van ASIA (auto-immuun ziekte) en het syndroom van APS (een stollingsstoornis, ook door het defecte immuunsysteem). In mijn bloed worden ook kenmerken gevonden van de auto-immuunziekten Sarcoïdose en Systemische Lupus Erythematosis. De enorme buikpijn bij mijn middenrif is volgens hem een beschadiging van de middenrifzenuw.

Ook de “mist” in mijn hoofd, de concentratiestoornissen, de intense vermoeidheid, de darminfecties, de huidproblemen, de pijn in mijn gewrichten, de kortademigheid en alle andere kleine en grotere ongemakken worden er door veroorzaakt en overal in mijn lichaam kan nog meer narigheid opduiken.

Ik krijg nu een behandeling met antibiotica en zware pijnstillers (lyrica) tegen neurologische pijn. Daarna volgt prednison en plaquenil. Zal het helpen? Dat kan hij niet garanderen. Maar ik zal al dankbaar zijn wanneer ik me weer een beetje beter kan bewegen en weer een stukje nuttig leven terug krijg!

Ik heb ontzettend veel vragen over deze onbekende ziekten en tegelijkertijd ook weer niet, omdat ik helemaal murw ben door alles rondom mijn gezondheid. Ik ben totaal de weg kwijt in mijn eigen lijf, dat ik voorheen zo goed dacht te kennen. Ook mijn hoofd is heel anders dan voorheen. Problemen met concentratie, “mist” in mijn hoofd, geen nieuwe gezichten meer herkennen, moeite om woorden te vinden in een gesprek, traag reageren, niet meer kunnen plannen, ingewikkelde zaken slecht kunnen overzien, emotioneel vlak reageren. Ik ben een compleet ander mens geworden in mijn hoofd!

Totaal verbijsterd ben ik door de manier waarop de gezondheidszorg omgaat met een patiënt met een complex klachtenpatroon. De huisarts adviseert me om zelf maar op internet te zoeken naar een oorzaak van de klachten. Zij heeft daar geen tijd voor en wanneer ik blijf aandringen zegt ze: “U maakt dat ik me onmachtig voel”. Wel geeft ze me iedere verwijzing naar specialisten waar ik om vraag. Daarna voel ik me door vrijwel iedere specialist die me te woord staat na 10 minuten bijna de deur uitgeduwd. “Het spijt me mevrouw, op mijn terrein bent u prima in orde, ga maar weer terug naar de huisarts”. Bijna niemand denkt mee, of probeert door samen te werken tot een oplossing te komen. Revalidatie? Ook hier is men niet ingesteld op iets anders dan standaard ziektebeelden: “Ik denk niet dat wij iets voor u kunnen betekenen, we hebben alleen standaard programma’s”.

Ondertussen word ik er wanhopig van, de tijd tikt door, al meer dan een jaar in de ziektewet, ik wil mijn baan niet verliezen. En vooral, ik wil geen ziek lijf waar niemand, behalve ikzelf en mijn geweldige man, iets aan wil doen.

Maar door al het zoeken naar en wachten op de goede dokter, die luistert en nu eens alles aanpakt, waait de tijd mijn leven weg.