Al 30 jaar klachten

Al 30 jaar klachten

Maastricht, 27 november 2018

Beste mensen,

Ik wil mijn verhaal delen na vele jaren stilte. De uitzending van Radar van maandag 26 november 2018 over implantaten heeft me enorm geraakt. Het is zoveel erger dan ik al wist. En ik denk echter dat deze resultaten opnieuw in de doofpot verdwijnen, net zoals eerdere uitzendingen en onderzoeken over borstimplantaten. Ondanks dat er opnieuw nieuwe onderzoeken zijn die aantonen dat borstprotheses medische klachten geven.

Vandaar nu mijn verhaal.

Mijn verhaal

Ik heb 35 jaar geleden (in 1984, ik was 19 jaar) siliconen borstprotheses gekregen op medische indicatie (geen borstgroei). Dit is vergoed destijds door de zorgverzekering van mijn ouders.

De aanleiding hiertoe was seksueel misbruik in een gastgezin waarbij mijn gebrek aan borstgroei bespot werd. Mijn ouders waren niet voor de operatie maar vertrouwden op het oordeel van de plastisch chirurg (Elisabeth Gasthuis te Haarlem) dat de protheses veilig waren. Mijn moeder werd in het ziekenhuis destijds weggezet als onnodig overbezorgde moeder. Er is ons niet gewaarschuwd dat de siliconen protheses zouden scheuren in een aantal jaren hoewel de chirurg dat ontkend heeft in een mailwisseling die ik dit voorjaar met hem had. Ook later ben ik nooit op enige wijze gewezen op de noodzaak tot controle van de protheses.

Pas door de uitzending van Zorgnu in november 2016 kwam ik erachter dat de siliconen protheses gescheurd moesten zijn en dat ik nog de oude versie had die sneller scheurt. Ook waren ze toen nog gevuld met vloeibare siliconen die makkelijk weglekken in het lichaam. Ik heb nooit klachten aan de borsten gehad zodat ik veronderstelde dat de siliconen borstprotheses intact waren. Ook mijn huisarts dacht december 2016 nog - toen ik kwam voor een verwijsbrief kwam na de Zorgnu uitzending - dat geen klachten aan de borsten waarschijnlijk betekende dat de protheses geen probleem vormden.

Ik heb al een kleine 30 jaar last van slapeloosheid, oververmoeidheid en heb ook meerdere burnouts gehad. Sinds ongeveer vijf jaar heb ik geheugenproblemen en woordvindingsproblemen. Ik heb ook problemen met mijn ogen gehad (extreem lichtgevoelig) en heb de laatste tijd vaak ontstekingen (onder- en bovenooglid, in neusslijmvliezen, in mijn mond). Ook slik ik al jaren antidepressiva maar depressie zit wel in de familie. Ik heb vele specialisten bezocht maar eerder is nooit de link gelegd met de siliconen protheses. Het bleken echter symptomen van het ASIA syndroom: gezondheidsklachten door siliconen protheses. Het ASIA syndroom is nog steeds niet officieel erkend en in Nederland houdt alleen het VUMC zich er mee bezig nadat de afdeling in Maastricht van prof. Tervaert opgeheven is.

Ik blijk een niet vaak voorkomend geval van kapotte protheses die geen klachten aan de borsten gaven. Daardoor hebben ze extreem lang in mijn lichaam gezeten. Gezien de klachten die sinds 30 jaar bestaan, waren de protheses waarschijnlijk na vijf jaar lek. En werden de klachten erger naarmate de protheses verder scheurden.

November/december 2016 heb ik aanvraag gedaan voor explantatie van kapotte siliconen borstprotheses bij de zorgverzekering. Antwoord Univé n.a.v. klachtindiening: geweigerd vanwege onvoldoende bewijs van lekkage (brief 2016-12-27). Dit ondanks dat de plastisch chirurg in haar brief de scheuring van 33 jaar oude protheses zeker noemde (brief 2016-11-16). Ook heb ik gewezen op internationaal onderzoek: onomstreden is het feit dat nooit eerder siliconen protheses zijn aangetroffen die langer dan 20 jaar intact bleven (informatie). Bij de explantatie op 23 januari 2017 bleken de protheses inderdaad zo kapot dat merk en oorspronkelijke inhoud niet meer te achterhalen waren (zie bijgevoegd operatieverslag in dossier Venlo, pagina's 5 en 6). De plastisch chirurg zei me dat de siliconen door mijn hele lijf zitten. De redenatie van Univé dat er onvoldoende bewijs was, bleek dus volkomen onterecht. De plastisch chirurg heeft hydrogel protheses geplaatst (gevuld met een watergel) omdat anders mogelijk losse huid zou overblijven (hoewel mijn protheses klein zijn). Volgens haar waren die protheses onschadelijk. Ik ben naar de privé kliniek in Venlo gegaan omdat op de website van het ziekenhuis in Maastricht nog steeds stond dat siliconen borstprotheses veilig waren en dat ze daar alleen mee werkten. Zoals misschien begrijpelijk is, had ik daar geen enkel vertrouwen meer in nadat ik net begrepen had dat mijn implantaten al jaren stuk waren en al die tijd mijn klachten hadden veroorzaakt die consequent als “psychisch” waren weggezet door alle artsen.

In juni 2017 kon ik uiteindelijk terecht bij VUMC (dr De Blok en dr Nayakkarra) voor mijn onverklaarde klachten (ASIA syndroom). De lange wachttijd kwam doordat VUMC nog het enige ziekenhuis in Nederland is met deze specialisatie en omdat vele vrouwen met borstprotheses naar VUMC zijn doorverwezen na de Zorgnu uitzending. Advies VUMC: ook explantatie van nieuwe hydrogel protheses inclusief kapsel en andere siliconenresten (brief VUMC). Er zijn gelukkig geen tekenen van een auto-immuunziekte aangetroffen in mijn bloed. Behalve het advies tot explantatie kan VUMC verder niets doen omdat er onvoldoende kennis is over de oorzaken van het ASIA syndroom vanwege gebrek aan onderzoek. Ik ben toegevoegd aan het bestand van ruim 500 vrouwen met ASIA klachten en houd me beschikbaar voor wetenschappelijk onderzoek als VUMC daartoe middelen verkrijgt. Dr De Blok zei me dat mijn gezondheidsklachten ook na explantatie nog jaren kunnen aanhouden en in het ergste geval niet meer zullen verdwijnen. Na explantatie worden de klachten echter niet erger. Dr De Blok adviseerde me mijn energie zorgvuldig te doseren met een "puntensysteem".

Mijn huisarts (verwijsbrief 2017-06-16) en UMC plastische chirurgie hebben een verzoek tot vergoeding van explantatie van de hydrogel protheses ingediend bij Univé. Deze is geweigerd (brief). Ook ná klachtindiening over de komende plus de vorige operatie heeft Univé vergoeding opnieuw geweigerd (brief).

De professor Plastische Chirurgie van UMC heeft me toen aangeboden de verwijdering te doen via zijn privé kliniek “Mooi” die hij pas begonnen was met collega’s. Hierdoor kon ik de BTW uitsparen op de operatie. Ik moest wel de volledige prijs betalen, al heeft hij die proberen te drukken. Ook kon ik snel terecht: oktober 2017.

Ik heb een klacht bij SKGZ ingediend na de eerste afwijzing van Univé en de kwestie ook aangekaart bij o.a. NZA, LMZ, RIVM, NVPC, Meldpunt Klachten Siliconen en mijn vroegere plastisch chirurg (nu werkzaam in Bloemendaal). NZA heeft me geantwoord mijn zaak intern te bespreken en mevr. Crousen van Huis voor de Zorg volgt mijn zaak. SKGZ heeft mijn klacht afgewezen omdat ik geen bindend advies heb aangevraagd. Ik heb bezwaar gemaakt tegen de wijze waarop SKGZ met mijn klacht is omgegaan en omdat het SKGZ mijn klacht niet heeft voorgelegd aan de ombudsman. Ik heb excuses gekregen maar géén erkenning dat mijn klacht onjuist behandeld is.

Ik heb ook meegedaan aan de enquête die RIVM gehouden heeft naar klachten als gevolg van siliconen borstprotheses en waarvan de uitkomsten september 2017 zijn verschenen. Een uitkomst van deze inventarisatie was dat van de respondenten die na medische klachten de protheses hadden laten verwijderen, bij minder dan de helft van deze vrouwen verbetering was in hun chronische vermoeidheid en cognitieve klachten. Klachten aan de borst verbeterden wel meestal en ook psychische klachten werden vaak minder. Een onverwachte uitkomst was dat de grootte van de protheses, de vulling en/of de protheses gescheurd waren géén duidelijke invloed hadden op de klachten: het aantal klachten bij deze vrouwen was niet beduidend hoger (maar ook niet lager). (Kanttekening hierbij is wel dat veel vrouwen niet op de hoogte waren van de vulling en de fabrikant van hun protheses en daarom in de categorie “onbekend” ingedeeld zijn.) Een hypothese is daarom dat de envelop van de protheses mogelijk een groter probleem vormt dan de inhoud. Daar zitten naast siliconen ook andere stoffen in verwerkt waarvan bekend is dat ze giftig zijn in grotere hoeveelheden.

Mijn inzet in begin 2017 wat betreft klachtindieningen heeft - in combinatie met een hectische tijd op mijn werk - geresulteerd in (opnieuw) een burn-out. Deze keer was deze nog heviger. Het besef dat ik jaren doorgegaan ben, constant vechtend tegen mijn oververmoeidheid en slapeloosheid, omdat ik geen andere optie zag als kostwinner – ik zag en zie dat niet meer als leefbare toekomst voor mezelf. Eerlijk gezegd heb ik overwogen om een eind aan mijn leven te maken. Nu na bijna twee jaar arbeidsongeschiktheid ben ik bezig met re-integreren. Mijn werkgever is heel begrijpend zodat ik daarmee erg bof. Maar ik hoor om me heen dat ik er rekening mee moet houden dat ik geen WIA uitkering ga krijgen als ik niet meer kan werken. Het hangt als een zwaard boven me.